Lettre d’information N°79 – C’est quand le renouveau ?

Notre association bousculée par les contraintes des 2 dernières années, a quelque peu réduit sa communication mais aussi a dû revoir son offre de service. Les voyages déjà très compliqués à organiser n’étaient plus envisageables, les actions de sensibilisation annulées et les évènements culturels bien bouleversés.

Depuis mars 2020, comme pour beaucoup d’associations, la pandémie et les mesures prises par les autorités, nous ont obligé à annuler par deux fois notre festival. La deuxième fois nous avons décidé d’annuler plus tôt et d’essayer une nouvelle formule, moins contraignante, dès que les mesures sanitaires le permettraient.  Nous avons pu programmer plusieurs petites manifestations mettant en avant une artiste peintre, un groupe de musique réuni autour de Nicolas Haler (qui a terminé 2ème place au Concours des familles Musicora 2021) ou encore une auteure d’un roman récompensé par le Grand Prix de la Journée du Manuscrit Francophone 2019.

Cette année, au moment où commençait la préparation du festival, nous étions soumis au passe vaccinal sans réelle vision sur les évolutions possibles en 2022. Nous avons donc décider de réfléchir à une autre formule, privilégiant les manifestations extérieures et relativement souple pour essayer de saisir toutes les opportunités afin de varier nos propositions, … dans l’attente d’un renouveau.

Comme l’idée est toujours de proposer un autre regard sur le handicap, l’important pour nous est d’être présent, de pouvoir sensibiliser, de mettre en avant les possibles et favoriser la rencontre. Aussi, nous souhaitons toucher le public le plus large possible et faute d’évènement sur plusieurs jours, offrir les spectacles et autres expositions plutôt que d’essayer coûte que coûte de rentrer dans nos frais. Pour nous, contribuer à une forme « d’éducation » n’est pas fait pour être rentable autrement qu’humainement.

Pour autant, nous sommes attentifs aux coûts, privilégiant le bénévolat, le « fait maison », le multitâche et les artistes raisonnables.

Bien entendu nous faisons la place pour des expositions ou présentations de livres notamment avec la médiathèque du village.

Mais nous souhaitons aussi proposer des spectacles vivants.

Ainsi le 2 juillet à Verquières nous avons programmé une soirée estivale gratuite et en plein air.

Seront à l’affiche deux spectacles : celui de la comédienne « à roulettes » (comme elle aime se présenter) STEF BINON, puis le concert d’un groupe local, BREDHA réuni autour d’un guitariste chanteur également « autrement valide ».

 

Qui est Stef Binon ?

Stef est handi. Mais pas que…

Elle est une femme, une mère, une bloggeuse, une battante, une rieuse, une dragueuse, une amoureuse ambitieuse. Elle n’a pas sa langue dans sa poche et pratique un humour décalé, bien comme on aime !
Avec gaieté et dérision, avec poésie et cynisme, elle vous embarque dans son monde à roulettes où ses anecdotes de vie viendront faire bouger les lignes, les esprits et les actes des non handis… ou pas!

Son passage l’année dernière au festival d’Avignon a été très remarqué puisque selon le Dauphiné Libéré elle était un des meilleurs spectacles d’humour.

« Envie de faire du théâtre.

Les premiers pas tours de roues sont une révélation. Les suivants une confirmation. Je suis heureuse sur scène, je m’y épanouis.

J’y oublis le temps, les soucis, les douleurs.

J’y oublis même le handicap. Je me sens “à ma place“

Alors j’ai envie de prolonger ce plaisir. De le rendre plus fort, plus intense.

Plus personnel aussi. Et plus interactif.

Et l’envie se transforme en évidence.

Ce sera un One Woman Show.

Assise. »

Le groupe BREDHA de Luc Brum est peut-être moins reconnu. Il est certainement plus connu du public du Festival Horizons Décalés et des fidèles d’HandiVers Horizons. Fruit d’une combinaison d’artistes tous chargés d’un parcours, d’un univers et de cultures différentes, ce groupe aux tonalités multicolores nous fait voyager à travers des horizons diversifiés.

Ils nous font le plaisir de revenir en 2022 nous présenter, après un passage au FHD en 2013, leurs dernières créations originales teintées de roots et de ska se mélangeant avec un soupçon de dance hall. Ceci en toute authenticité !

Si ce n’est pas le renouveau pour le FHD, si ce n’est pas le renouveau pour les voyages, si ce n’est pas le renouveau pour la cause du handicap, on vous propose tout de même un début, par ces voyages artistiques, où les interprètes « autrement valides » sont suffisamment décalés pour nous amener vers de nouveaux horizons.

HandiVers Horizons n’a qu’une hâte, pouvoir nous retrouver dans une ambiance conviviale et détendue pour célébrer la culture et les possibles.

HandiVers Horizons a un rêve aussi, l’harmonie dans le vivre ensemble, le partage et la solidarité. Pourquoi ne serait-ce pas cela le renouveau ?

HandiVers Horizons vit et reste active dans toutes les situations, s’adaptant au contexte du moment. Nous vous invitons à lire notre rapport d’activité qui vous donnera une meilleure vision de nos actions et de la vie de l’association en 2021. Vous pouvez le retrouver en suivant ce lien.

Nous vous invitons à rejoindre nos rêves et nos projets, en venant nous voir, en devenant bénévole ou bien en adhérant à notre association

 

 

 

Lettre d’information n° 78 – Au programme cet été

Lettre d’information n° 78 de l’association Handivers Horizons

 

Aujourd’hui ce n’est plus une nouveauté : la culture pâtit des virus… Pour la deuxième année consécutive nous avons dû d’annuler la 10ème édition du Festival Horizons Décalés, contraintes gouvernementales obligent.

A ce jour la seule chose que nous ayons pu faire est de tenir l’Assemblée Générale programmée le même week-end que le festival, masqués, en petit comité et pour certains à distance. Premier constat notre trésorerie reste saine, peu de dépenses sur le dernier exercice et toujours le soutien de nos partenaires privés ou institutionnels. L’équipe du CA reste la même et demeure au travail malgré les déceptions « covidiennes ».

Le bilan des actions est bien sûr loin d’une année ordinaire. Et si vous vous demandez s’il pourrait en être de même cette année avec déjà l’annulation du FHD, on vous répondra que non ! L’expérience est toujours profitable, même lorsqu’elle est frustrante. Aussi, nous avons un peu anticipé sur les possibles. Vous pourrez voir cela dans la suite de cette lettre.

 

L’heure de l’AG en plus d’être celle des bilans (vous pouvez d’ailleurs consulter notre rapport d’activité 2020) est aussi celle des renouvellements d’adhésions ou bien le temps d’en recueillir des nouvelles. Alors n’hésitez pas à vous rapprocher de nous (contact@handivers-horizons.fr) pour nous soutenir et participer à l’aventure Handivers ou bien adhérer directement en ligne ici.

Comme dit plus haut nous ne souhaitons pas que 2021 soit la copie de 2020. Nous voulons de la culture, des rencontres et du partage. Alors, on innove, saisissant les opportunités, pour amener un peu d’animation à Verquières.

Ça commencera avec une exposition d’aquarelles à la médiathèque. Dominique DEPORTE devait se joindre à nous le 1er week-end de juin, elle a fait comme tout le monde, subi les mêmes impossibles. Aussi, on s’organise pour faire quelques kilomètres, récupérer ses œuvres et les mettre en place à partir du 19 juin. Ce sera l’occasion de montrer qu’il n’y a rien de vraiment impossible malgré tous les handicaps. Car en dépit du sien, elle peint et nonobstant ceux de la société on compense avec un peu d’énergie, de débrouille et d’opportunisme. L’exposition restera en place jusqu’à fin juillet, le temps qu’un maximum de personnes puisse venir la découvrir.

Dominique DEPORTE n’a pas qu’une corde à son arc. Elle a écrit un livre que vous pourrez aussi feuilleter à la médiathèque, l’acheter dans le même lieu ou bien lui commander Içi sur sa page facebook.

 

Le 26 juin, toujours en partenariat avec la médiathèque, c’est Jane Goyrand qui nous fera le plaisir de venir présenter son livre « Une erreur d’écriture ». Après une 1ère version sous forme de témoignage, un éditeur a souhaité lui ouvrir d’autres perspectives. Aujourd’hui, c’est donc dans un aspect un peu plus romancé que nous pouvons trouver cet ouvrage. Dans ce livre elle s’appelle Justine et sa fille Laura.

« Justine mène une vie heureuse dans le sud de la France. Mère de deux garçons, divorcée, jolie, amoureuse, médecin, propriétaire d’une magnifique propriété, la naissance de sa fille Laura la comble de bonheur. Tout se passe merveilleusement bien jusqu’à ses deux ans lorsque Justine commence à remarquer que Laura a quelques petits retards. » C’est ainsi que le site Babelio commence la présentation de ce roman. Que dire de plus : il se lit facilement, Jane utilisant un style simple, on s’attache aux personnages : de la mère qu’on envie au début du livre pour sa vie heureuse et réussie puis qu’on admire pour sa persévérance et son amour, de sa fille dont les troubles sont imprévisibles et désarmants. Une petite fille puis une jeune femme qu’on apprend à aimer, dont on ressent certaines souffrances. Et, comme souvent dans ce genre d’histoire, l’Amour sort vainqueur et prend pleinement sa signification.

 

Début juillet les vacances vont commencer. Et quoi de mieux qu’une soirée spectacle pour les entamer ? C’est de nouveau en association, avec la mairie cette fois, que nous offrirons une soirée en plein air à tous ceux qui voudront bien s’arrêter sur la place centrale de Verquières. Le vendredi 9 juillet, à partir 19h00, se produiront une clown, Clarck, puis deux guitaristes fervents adeptes et interprètes de la musique gitane.

Clarck nous proposera un spectacle sur le thème de l’amour « Aïe love you ». Cette artiste, que l’on pourra retrouver durant le festival d’Avignon, ou encore au festival « Galop de clown » mais aussi en tournée à travers le Vaucluse, la Drome, les Bouches du Rhône ou encore la Loire a plusieurs spectacles à son actif. Son fil rouge : humour, poésie, tendresse et réflexion. Ainsi elle peut voyager et faire voyager, rendre visite à La Fontaine avec son spectacle « Grosse fringale » ou philosopher en toute simplicité avec « N’être ou ne pas n’être ».

 

Ce sera ensuite Nicolas Haler, accompagné de son père Miguel (également auteur de plusieurs livres), qui nous emmènera à travers le monde, suivant le long périple des gens du voyage. Partis d’Inde, nous découvrirons un peu mieux tous ces peuples que l’on confond souvent : les gitans, les roms, les tziganes, les manouches, les sintis, ….

Un spectacle d’abord musical mais aussi initiatique suivant la longue tradition orale propre à cette civilisation. Ceci agrémenté de précisions historiques nous amenant à mieux comprendre leur culture. Miguel et Nicolas jouent aussi aux Saintes Maries de la Mer lors du pèlerinage annuel. Des personnages hauts en couleur qui ne peuvent nous laisser insensibles.

Voilà le programme de ce début d’été. Nous n’en resterons pas là car nous avons encore des artistes à faire découvrir. Nous envisageons une autre exposition quasiment calée après les vacances et souhaitons profiter de toutes les opportunités qui se présenteront à nous, espérant pouvoir faire coïncider disponibilités et espaces temps afin de vivre d’autres aventures.

 

Lettre rédigée par Dom

Lettre d’information N°77 – Récit d’un embrouillamini Cafkaïen

 Tout a commencé il y a un peu plus de trois ans.

Ce serait un peu fastidieux pour moi de vous raconter cette histoire dans toutes ses longueurs et pour vous de la digérer facilement, aussi je vais tenter de faire court et simple.

Pour ceux, pressés, qui voudraient un résumé en un mot, ils se contenteront de celui-ci :

CAFKAIEN

Que les autres veuillent bien me suivre. Soyez attentifs et gaffe à la marche en sortant de l’escalier!

Vous le savez, l’obtention de l’AAH (Allocation Adulte Handicapé) est liée aux ressources du foyer. Nous avons d’ailleurs été plus de 100 000 à signer la pétition sur le site du Sénat pour espérer que les choses changent et que le salaire du conjoint ne réduise ou ne supprime, n’invalide en somme, les 903,60 € de cette aide qui, malgré sa revalorisation tous les mois d’avril  (0,90 €/mois cette année), reste toujours, «quoiqu’il en coûte !», en deçà du seuil de pauvreté ! Une petite vidéo de Kevin Polisano illustre bien Le prix de l’amour pour  une partie de ces citoyens.

Pour moi les choses sont différentes, et c’est l’AFM (Association Française contre les Myopathies) qui m’a parlé de deux articles et un décret qui font que je passe à travers les mailles du filet généraliste  :  j’ai la chance que mon « état nécessite à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi constante », et que, dans ce cas, je peux, j’ai le droit de salarier mon épouse en tant qu’Auxiliaire de vie et par conséquence la CAF  (Caisse d’Allocations Familiales) ne doit pas tenir compte de son salaire. C’est aussi simple que cela!

Alors quand celle des Bouches-du-Rhône  réduit mon AAH en janvier 2018, un an plus tard elle la supprimera, je conteste cette décision auprès de leur Commission de Recours Amiable en leur donnant tous les arguments juridiques.  À signaler tout de même que ces textes se trouvent dans le Code de l’Action Sociale et des Familles et dans le Code de la Sécurité Sociale qui devraient, pensais-je benoîtement, être les livres de chevet de cet organisme. Malgré cela, quelques huit mois plus tard, je reçois une notification de refus qui se réfère à l’Article R 821-3 alors que moi je parlais de l’Article R 821-4.

C’est tout de même ballot de ne pas avoir lu un peu plus loin ou alors n’est-ce pas plutôt

CAFKAIEN !

Je formule alors une demande de recours contentieux au Tribunal de Grand Instance de Marseille.

L’audience a lieu 20 mois après cette requête, le 2 octobre 2020.

Je n’ai pas pris d’avocat et préparé deux petites pages de texte où j’ai commencé comme ceci : «En fait, je ne comprends pas bien pourquoi je suis ici ! Pour un simple citoyen, « nul n’est censé ignorer la loi ». Alors pourquoi la CAF des Bouches-du-Rhône n’applique pas les articles et décrets…».

Je n’ai pas pu aller plus loin car le défenseur de la CAF m’a coupé en reconnaissant leur erreur, que j’étais un cas particulier, qu’ils allaient me contacter, calculer puis me verser ce qu’ils me devaient. La présidente ne m’a pas laissé finir en fixant une deuxième audience quelques mois plus tard.

J’étais content d’avoir eu gain de cause mais en même temps frustré de ne pas avoir pu débattre davantage, sortir quelques vérités même si elles sortaient du cadre strictement juridique.

Entre les deux rendez-vous, suite au paiement rétroactif et le rétablissement de mon AAH, je constate, en me connectant sur mon espace CAF, que je n’ai plus de droit pour le mois de décembre. J’écris, on me demande notre déclaration d’impôt, à la suite de quoi on me réplique qu’en fonction de nos ressources conjointes, supérieures au barème fixé, je n’ai pas droit à l’AAH ! Retour à la case départ !

Bizarre et incompréhensible me direz-vous ?! Je dirais plutôt

CAFKAIEN !

D’autant plus que finalement ils me verseront le subside mensuel mais à chaque fois avec un retard à l’allumage, avec un effet pochette surprise assez perturbant.

Le jour de la deuxième audience, je retrouve le même défenseur de la CAF mais une autre présidente. Celle-ci veut savoir en premier lieu si j’ai bien reçu la somme due et si le compte est bon. Je réponds « oui » mais qu’il y a eu plusieurs ratés par rapport au paiement mensuel et que je ne souhaite pas refaire le même parcours.

La partie adverse dit qu’elle ne comprend pas bien ce qui s’est passé et que leur système informatique ne prend pas en compte le cas particulier que je suis ; un sur 10 000 ! Cette fois, c’est moi qui l’interromps en demandant d’où il peut bien sortir ces chiffres, ces statistiques ! Il bafouille un peu et répond que c’était pour dire que j’étais vraiment un cas rare. Devant l’insistance de la présidente, il me conseille alors, si cela se reproduit, de téléphoner directement à la direction de la CAF pour régler le problème.

Évidemment, je ne peux m’empêcher de bondir, tout en ne bougeant quasiment pas d’un millimètre. Cet exercice myopathique, à force d’entraînement, m’est devenu naturel et produit souvent son petit effet ; en tout cas aujourd’hui, il est largement remarqué par une assistance médusée autant qu’interloquée. J’interromps donc une nouvelle fois le quidam en faisant remarquer à la présidente, qui le  sait pertinemment au vu des yeux ronds qu’elle lui tance, que ce genre de numéro téléphonique ne se trouve pas sous le sabot d’un cheval et que de toute façon je ne suis pas adepte d’équitation. Je ne garantis pas la transcription exacte des échanges mais la teneur y est.

Depuis, je regrette amèrement de n’avoir eu la présence d’esprit, à ce moment-là, de souligner le caractère CAFKAIEN du conseil donné par le représentant de la KAF !

Joueur d’échecs devant l’éternel, je sais que j’ai les blancs : c’est moi qui ai saisi cette juridiction et mon rôle est de prendre l’initiative, d’attaquer au maximum, d’acculer l’adversaire dans ses derniers retranchements pour avoir toutes les chances de  mater ! Quel plaisir de voir le représentant de la défense de plus en plus mal, manquant d’air, d’espace, bredouillant les mêmes choses pour tenter de justifier, d’expliquer leur erreur.

Je rappelle par la même occasion que je ne suis pas un cas si isolé que cela, d’ailleurs Renaud de l’AFM qui m’accompagne parle d’affaires analogues en 2013 et 2018,  et que beaucoup d’autres allocataires n’ont pas l’information, l’énergie, le temps et les compétences pour mener ce genre de combat de longue haleine. Il faut aussi que les choses changent pour eux !

A la fin, la présidente qui avait lu mes «conclusions »  veut savoir si j’estime que la CAF a commis une faute. Je clame « Oui bien sûr ! » et réclame des dommages et intérêts : 1.650 € que je verserai à l’AFM-Téléthon et qui correspondent à 50 € pour chacun des 33 mois pendant lesquels j’ai dû faire face à cette situation précaire.

J’expose également trois demandes plus généralistes concernant les services informatiques de la CAF qui doivent évoluer, tout comme leurs commissions de recours afin qu’elles étudient  avec soin et rapidité les contestations exposées et aussi l’information qu’elle pourrait communiquer sur ces droits particuliers trop souvent méconnus de bon nombre d’allocataires.

Le tribunal a rendu son jugement le 30 mars en se déclarant «incompétent pour statuer sur l’injonction de la caisse à adopter un service informatique adapté» mais en condamnant la CAF à payer l’intégralité de la somme demandée en réparation du préjudice !

Pour conclure, dire, rappeler qu’il faut se battre encore et toujours lorsqu’on est victime d’une injustice, ne pas flancher, ne pas se résigner, être patient, pugnace, que cela en vaut souvent la peine pour soi mais aussi pour les autres et que cela participe de toute façon à sa propre évolution et à celle par ricochet de notre société. Et puis quelle satisfaction, quelle récompense lorsque David terrasse Goliath !

En parlant d’évolution, une phrase qui peut nous guider et nous éviter la nuit et le brouillard jamais bien loin :

« On reconnaît le degré d’évolution d’une société à la place qu’elle accorde aux plus vulnérables de ses membres. »

Je suis heureux de faire encore partie d’une société évoluée et c’est une chance pour nous tous qu’Alexandre Jollien, philosophe et IMC écrive « L’éloge de la faiblesse », que Pascal Duquenne atteint de trisomie soit musicien, peintre et acteur du 8ème  jour, que Daniel Tammet, né un jour bleu et Josef Shovanec nous baladent en Autistan, que Stevie Wonder nous fasse vibrer avec sa «musique de l’âme», que Philippe Croizon, amputé des quatre membres, nous rappelle en traversant la Manche à la nage, que rien n’est impossible…

Alain Comoli, cofondateur et administrateur d’HandiVers Horizons

Texte illustré par des photos du mouvement artistique « Arte Povera »

PS : Comme cela n’a pas encore été mentionné dans nos lettres, je tiens à informer nos lecteurs, amis et sympathisants que je n’ai pas souhaité poursuivre mon action associative en tant que président que j’ai rempli depuis 11 ans déjà.
C’est donc un nouveau Bureau qui a été élu lors de l’Assemblée Générale le 7 juin dernier.