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Lettre d’information N°80 – HandiVers Horizons demande la gratuité !

Bonjour,

Cette lettre d’information est un peu particulière parce qu’elle ne parle pas directement de l’activité de notre association mais d’un sujet qui nous tient particulièrement à cœur : l’accessibilité culturelle pour les personnes handicapées et plus particulièrement la nécessaire gratuité pour l’accompagnateur d’une personne qui a besoin d’aide lors de ses sorties culturelles !

Pourquoi cette gratuité est-elle nécessaire ?

Si nous sommes tout à fait d’accord pour payer notre place comme tout un chacun, lorsque l’endroit nous est accessible, et c’est un autre «combat» quand il ne l’est pas, notre association trouve injuste, lorsque nous sommes dépendants (handicap physique, cécité) de devoir payer double !

En effet, du fait de mon handicap, si je décide de venir voir un concert par exemple, je demande à mon auxiliaire de vie, mon accompagnateur, de m’y conduire, de pousser mon fauteuil roulant et de rester avec moi pendant le concert pour m’aider à me donner à boire, à me mouvoir, à m’amener aux toilettes…

Dans ce cas de figure, qui va payer la place de cette tierce personne ?

Bien sûr, ce sera moi car nous n’avons pas forcément les mêmes goûts musicaux, culturels et surtout elle est là parce que je lui ai demandé de m’aider et elle ne serait pas forcément d’accord de payer sa place !

Parce que je suis atteint d’un handicap en ayant besoin d’un accompagnateur, je devrais donc payer double ma place ?!

Tout le monde s’accorde à dire que cette solution n’est pas juste, n’est pas équitable.

Les bonnes et mauvaises pratiques

Témoignage : comment ça se passe concrètement                   

Je suis en fauteuil roulant et j’ai besoin d’un accompagnateur, c’est d’ailleurs noté sur ma Carte Mobilité Inclusion ou ma carte d’invalidité. Je veux assister à une pièce de théâtre, à un concert, visiter un musée…

1) La vie est belle, mes particularités ne sont pas un frein pour ma soif de culture et tout se passe idéalement !
Sur le site Internet de l’endroit où je souhaite me rendre figurent toutes les informations pratiques dont j’ai besoin : accessibilité des lieux, des sanitaires assez spacieux, des places réservées pour se garer et un emplacement prévu dans la salle, éventuellement surélevé lorsqu’il s’agit d’un concert où le public est debout et moi assis.
Pour la réservation en ligne, il y a bien une case pour informer que je suis en fauteuil roulant et même une autre pour le billet de mon accompagnateur qui bénéficiera de la gratuité (sous réserve de présenter ma carte avec son besoin spécifique et aussi pour les personnes atteintes de « cécité ».)

2) La vie est toujours belle mais cela va me prendre plus de temps et me coûter plus cher qu’à un citoyen lambda pour étancher mon besoin de spectacle vivant, de musique, de connaissances !

  • Sur le site Internet rien de précisé nulle part quant à l’accueil des Personnes à Mobilité Réduite. Dans l’onglet « Contact », personne ne répond au téléphone, ce n’est pas l’heure ou alors l’interlocuteur n’est pas au courant car il s’occupe seulement des réservations ou, il s’excuse mais, c’est un intermittent qui vient d’arriver. Dans le meilleur des cas, il va m’aiguiller vers un autre poste ou me demander de formuler ma demande par mail.
  • Après quelques appels téléphoniques, quelques mails, je saurai qu’il y a trois marches à l’entrée qui peuvent être évitées en passant par le local à poubelles, dans la rue adjacente. Quelqu’un m’ouvrira la porte une fois que j’aurais prévenu de mon arrivée à l’accueil… je préférerais finalement me faire aider à l’entrée pour porter mon fauteuil manuel. Je n’irai pas aux toilettes et prendrai mes « dispositions ».
  • Il n’y a pas de place de parking PMR à côté de la salle et nous avons dû nous garer assez loin ; comme la voirie de cette ville, Marseille par exemple, n’est pas du tout adaptée pour nous : pas de passage «bateau» sur les trottoirs lorsqu’on traverse, des véhicules ou des poteaux électriques au milieu du cheminement piéton nous obligeant à descendre et à remonter sur le trottoir… etc., il nous a fallu plus d’une demi-heure assez éprouvante pour mon accompagnateur et moi-même pour rejoindre l’endroit du spectacle.
  • Pour les billets d’entrée, non, il n’y a rien de prévu pour moi ni pour mon accompagnateur. Comme c’est moi qui ai choisi cette sortie, je payerai, en plus de la mienne, la place de mon auxiliaire de vie.

Il existe des cas de figure intermédiaire suivant la direction plus ou moins engagée de la structure culturelle, suivant son degré d’ «handignorance», sa capacité à écouter, comprendre et évoluer… et aussi en fonction des hommes et femmes politiques qui impulsent ou non une réelle volonté d’accès culturel pour tous.

HandiVers Horizons a également son rôle à jouer en vous informant notamment comme c’est le cas avec cette lettre mais aussi en expliquant, en argumentant auprès des organisateurs de spectacles, des « pouvoirs publics », bref en remuant le cocotier !

Nos actions sur le terrain

La région Sud

Nous avons entrepris une action auprès de la région PACA et de son président qui dure depuis le 2 août 2020, aussi nous vous expliquerons tout cela dans une prochaine lettre d’information dont le titre pourrait être : Monsieur Muselier ne tient pas ses promesses !

Théâtre de Gascogne

Nouvellement installé dans les Landes, c’est naturellement que je me suis rendu dans ce théâtre conventionné qui propose une belle programmation avec trois salles de spectacles à Mont-de-Marsan.

Dans deux de celles-ci, Le Pôle et le Molière, il y avait deux types de tarifs suivant l’emplacement : Série 1 plus cher et plus près de la scène et Série 2. Les personnes en fauteuil roulant ne pouvant pas être placées en Série 2, car inaccessible, on m’a fait payer le tarif réduit de la Série 1, qui est en fait plus cher que le plein tarif de la Série 2 et pour mon accompagnateur devant être à côté de moi, et bien pas de choix, c’est le plus cher qui m’a été « imposé » !

Depuis février 2022, régulièrement, j’ai fait savoir par mail, par téléphone ma sidération devant ce traitement injuste, inégalitaire voir discriminatoire en demandant à minima, lorsqu’il y a plusieurs types de tarifs et lorsque la personne en fauteuil roulant n’a pas le choix par rapport à des places qui lui sont inaccessibles, de faire payer à elle et à son accompagnateur le tarif le moins cher.

« On comprend bien le problème… mais il va falloir attendre la réunion du Conseil d’Administration fin mai qui étudiera le problème et éventuellement changera sa politique tarifaire pour la saison prochaine !… »

En octobre, un léger mieux  puisqu’il n’y a plus deux tarifs différents et que l’accompagnateur pourra lui aussi bénéficier de la (très) petite réduction accordée aux spectateurs en situation de handicap.

Nous saluons cette avancée mais il reste encore du travail pour que l’ambition « d’un élitisme pour tous »¬ selon la belle formule d’Antoine Vitez, reprise par Antoine GARIEL, le Directeur et programmateur du Théâtre de Gascogne qui souhaite également « un théâtre appartenant à tous et ouvert au public le plus large », d’après les mots de Jean Vilar, soit vraiment effective ! D’ailleurs, à part deux fois où il y avait une autre personne en fauteuil roulant, j’étais le seul à en être, sur plusieurs centaines de spectateurs et sur une quinzaine de spectacles, alors que nous sommes 2 à 3 % de la population française dans ce cas…

C’est bien la preuve qu’il y a un problème quelque part, que l’accès à la culture pour cette «minorité» est encore largement entravé et que notre demande associative participe, même modestement, à lui ouvrir les portes !

 

Cité de l’Océan

Située à Biarritz, dans un beau bâtiment à l’architecture avant-gardiste, la Cité de l’Océan est un espace ludo-scientifique dédié à la connaissance de la planète bleue.

Il offre la possibilité aux personnes en fauteuil roulant d’avoir accès à la quasi-totalité des animations proposées et notamment toutes les expériences interactives et immersive avec des casques à 360°. Une réduction de 2 euros sur le tarif adulte leur est accordée et l’accompagnant est gratuit si l’on présente la carte mentionnant « Besoin d’accompagnateur » ! (Cela pourrait d’ailleurs être noté sur leur site Internet)

Bref, on recommande vivement !

Musicalarue

C’est une Association culturelle très active basée à Luxey dans les Landes et organisatrice du festival de trois jours Musicalarue fin juillet.

C’est à cette occasion que j’ai échangé avec eux pour en connaître l’accessibilité. Ce festival  dispose de places de parking à l’entrée du festival et de deux plates-formes PMR* surélevées pour la grande scène des Sarmouneys, très bien placée et spacieuse, et au théâtre de Verdure. Deux bénévoles nous ont aidés à nous frayer un passage pour atteindre la plate-forme de la scène principale car il y a vraiment beaucoup de monde pour cet événement musical et d’arts de  rue de grande qualité.

Il n’y avait pas encore de tarif spécifique pour l’accompagnateur mais suite à nos explications, notre argumentation, notre interlocuteur a bien compris la situation et nous a proposé un tarif plein (45 € pour toute la journée) et 5 euros pour l’accompagnant.

Donc, une prise en compte immédiate et une avancée concrète après un seul message par mail, bravo !

Cela change du bla-bla-bla de certains politiques ou du verbiage de responsables culturels et ça fait du bien !!!

À vous de jouer !

Nos forces vives sont limitées, ces actions prennent du temps, de l’énergie, aussi comme nous sommes tous concernés, nous vous invitons chaleureusement à faire votre part là où vous habitez, là où vous vous rendez pour assister à un festival, un concert, une pièce de théâtre… etc.

N’hésitez pas à nous écrire en nous racontant vos actions, vos démarches, vos déboires, vos victoires avec des photos si vous voulez. Nous publierons tout cela sur notre page Facebook ou/et dans une prochaine lettre d’information. Merci !

Portez-vous bien et à très bientôt.

Lettre rédigée par Alain

 

 

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Lettre d’information N°77 – Récit d’un embrouillamini Cafkaïen

 Tout a commencé il y a un peu plus de trois ans.

Ce serait un peu fastidieux pour moi de vous raconter cette histoire dans toutes ses longueurs et pour vous de la digérer facilement, aussi je vais tenter de faire court et simple.

Pour ceux, pressés, qui voudraient un résumé en un mot, ils se contenteront de celui-ci :

CAFKAIEN

Que les autres veuillent bien me suivre. Soyez attentifs et gaffe à la marche en sortant de l’escalier!

Vous le savez, l’obtention de l’AAH (Allocation Adulte Handicapé) est liée aux ressources du foyer. Nous avons d’ailleurs été plus de 100 000 à signer la pétition sur le site du Sénat pour espérer que les choses changent et que le salaire du conjoint ne réduise ou ne supprime, n’invalide en somme, les 903,60 € de cette aide qui, malgré sa revalorisation tous les mois d’avril  (0,90 €/mois cette année), reste toujours, «quoiqu’il en coûte !», en deçà du seuil de pauvreté ! Une petite vidéo de Kevin Polisano illustre bien Le prix de l’amour pour  une partie de ces citoyens.

Pour moi les choses sont différentes, et c’est l’AFM (Association Française contre les Myopathies) qui m’a parlé de deux articles et un décret qui font que je passe à travers les mailles du filet généraliste  :  j’ai la chance que mon « état nécessite à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi constante », et que, dans ce cas, je peux, j’ai le droit de salarier mon épouse en tant qu’Auxiliaire de vie et par conséquence la CAF  (Caisse d’Allocations Familiales) ne doit pas tenir compte de son salaire. C’est aussi simple que cela!

Alors quand celle des Bouches-du-Rhône  réduit mon AAH en janvier 2018, un an plus tard elle la supprimera, je conteste cette décision auprès de leur Commission de Recours Amiable en leur donnant tous les arguments juridiques.  À signaler tout de même que ces textes se trouvent dans le Code de l’Action Sociale et des Familles et dans le Code de la Sécurité Sociale qui devraient, pensais-je benoîtement, être les livres de chevet de cet organisme. Malgré cela, quelques huit mois plus tard, je reçois une notification de refus qui se réfère à l’Article R 821-3 alors que moi je parlais de l’Article R 821-4.

C’est tout de même ballot de ne pas avoir lu un peu plus loin ou alors n’est-ce pas plutôt

CAFKAIEN !

Je formule alors une demande de recours contentieux au Tribunal de Grand Instance de Marseille.

L’audience a lieu 20 mois après cette requête, le 2 octobre 2020.

Je n’ai pas pris d’avocat et préparé deux petites pages de texte où j’ai commencé comme ceci : «En fait, je ne comprends pas bien pourquoi je suis ici ! Pour un simple citoyen, « nul n’est censé ignorer la loi ». Alors pourquoi la CAF des Bouches-du-Rhône n’applique pas les articles et décrets…».

Je n’ai pas pu aller plus loin car le défenseur de la CAF m’a coupé en reconnaissant leur erreur, que j’étais un cas particulier, qu’ils allaient me contacter, calculer puis me verser ce qu’ils me devaient. La présidente ne m’a pas laissé finir en fixant une deuxième audience quelques mois plus tard.

J’étais content d’avoir eu gain de cause mais en même temps frustré de ne pas avoir pu débattre davantage, sortir quelques vérités même si elles sortaient du cadre strictement juridique.

Entre les deux rendez-vous, suite au paiement rétroactif et le rétablissement de mon AAH, je constate, en me connectant sur mon espace CAF, que je n’ai plus de droit pour le mois de décembre. J’écris, on me demande notre déclaration d’impôt, à la suite de quoi on me réplique qu’en fonction de nos ressources conjointes, supérieures au barème fixé, je n’ai pas droit à l’AAH ! Retour à la case départ !

Bizarre et incompréhensible me direz-vous ?! Je dirais plutôt

CAFKAIEN !

D’autant plus que finalement ils me verseront le subside mensuel mais à chaque fois avec un retard à l’allumage, avec un effet pochette surprise assez perturbant.

Le jour de la deuxième audience, je retrouve le même défenseur de la CAF mais une autre présidente. Celle-ci veut savoir en premier lieu si j’ai bien reçu la somme due et si le compte est bon. Je réponds « oui » mais qu’il y a eu plusieurs ratés par rapport au paiement mensuel et que je ne souhaite pas refaire le même parcours.

La partie adverse dit qu’elle ne comprend pas bien ce qui s’est passé et que leur système informatique ne prend pas en compte le cas particulier que je suis ; un sur 10 000 ! Cette fois, c’est moi qui l’interromps en demandant d’où il peut bien sortir ces chiffres, ces statistiques ! Il bafouille un peu et répond que c’était pour dire que j’étais vraiment un cas rare. Devant l’insistance de la présidente, il me conseille alors, si cela se reproduit, de téléphoner directement à la direction de la CAF pour régler le problème.

Évidemment, je ne peux m’empêcher de bondir, tout en ne bougeant quasiment pas d’un millimètre. Cet exercice myopathique, à force d’entraînement, m’est devenu naturel et produit souvent son petit effet ; en tout cas aujourd’hui, il est largement remarqué par une assistance médusée autant qu’interloquée. J’interromps donc une nouvelle fois le quidam en faisant remarquer à la présidente, qui le  sait pertinemment au vu des yeux ronds qu’elle lui tance, que ce genre de numéro téléphonique ne se trouve pas sous le sabot d’un cheval et que de toute façon je ne suis pas adepte d’équitation. Je ne garantis pas la transcription exacte des échanges mais la teneur y est.

Depuis, je regrette amèrement de n’avoir eu la présence d’esprit, à ce moment-là, de souligner le caractère CAFKAIEN du conseil donné par le représentant de la KAF !

Joueur d’échecs devant l’éternel, je sais que j’ai les blancs : c’est moi qui ai saisi cette juridiction et mon rôle est de prendre l’initiative, d’attaquer au maximum, d’acculer l’adversaire dans ses derniers retranchements pour avoir toutes les chances de  mater ! Quel plaisir de voir le représentant de la défense de plus en plus mal, manquant d’air, d’espace, bredouillant les mêmes choses pour tenter de justifier, d’expliquer leur erreur.

Je rappelle par la même occasion que je ne suis pas un cas si isolé que cela, d’ailleurs Renaud de l’AFM qui m’accompagne parle d’affaires analogues en 2013 et 2018,  et que beaucoup d’autres allocataires n’ont pas l’information, l’énergie, le temps et les compétences pour mener ce genre de combat de longue haleine. Il faut aussi que les choses changent pour eux !

A la fin, la présidente qui avait lu mes «conclusions »  veut savoir si j’estime que la CAF a commis une faute. Je clame « Oui bien sûr ! » et réclame des dommages et intérêts : 1.650 € que je verserai à l’AFM-Téléthon et qui correspondent à 50 € pour chacun des 33 mois pendant lesquels j’ai dû faire face à cette situation précaire.

J’expose également trois demandes plus généralistes concernant les services informatiques de la CAF qui doivent évoluer, tout comme leurs commissions de recours afin qu’elles étudient  avec soin et rapidité les contestations exposées et aussi l’information qu’elle pourrait communiquer sur ces droits particuliers trop souvent méconnus de bon nombre d’allocataires.

Le tribunal a rendu son jugement le 30 mars en se déclarant «incompétent pour statuer sur l’injonction de la caisse à adopter un service informatique adapté» mais en condamnant la CAF à payer l’intégralité de la somme demandée en réparation du préjudice !

Pour conclure, dire, rappeler qu’il faut se battre encore et toujours lorsqu’on est victime d’une injustice, ne pas flancher, ne pas se résigner, être patient, pugnace, que cela en vaut souvent la peine pour soi mais aussi pour les autres et que cela participe de toute façon à sa propre évolution et à celle par ricochet de notre société. Et puis quelle satisfaction, quelle récompense lorsque David terrasse Goliath !

En parlant d’évolution, une phrase qui peut nous guider et nous éviter la nuit et le brouillard jamais bien loin :

« On reconnaît le degré d’évolution d’une société à la place qu’elle accorde aux plus vulnérables de ses membres. »

Je suis heureux de faire encore partie d’une société évoluée et c’est une chance pour nous tous qu’Alexandre Jollien, philosophe et IMC écrive « L’éloge de la faiblesse », que Pascal Duquenne atteint de trisomie soit musicien, peintre et acteur du 8ème  jour, que Daniel Tammet, né un jour bleu et Josef Shovanec nous baladent en Autistan, que Stevie Wonder nous fasse vibrer avec sa «musique de l’âme», que Philippe Croizon, amputé des quatre membres, nous rappelle en traversant la Manche à la nage, que rien n’est impossible…

Alain Comoli, cofondateur et administrateur d’HandiVers Horizons

Texte illustré par des photos du mouvement artistique « Arte Povera »

PS : Comme cela n’a pas encore été mentionné dans nos lettres, je tiens à informer nos lecteurs, amis et sympathisants que je n’ai pas souhaité poursuivre mon action associative en tant que président que j’ai rempli depuis 11 ans déjà.
C’est donc un nouveau Bureau qui a été élu lors de l’Assemblée Générale le 7 juin dernier.